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早在2019年2月，國家衛(wèi)生健康委印發(fā)了《關(guān)于建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的通知》，遴選了罕見病診療能力較強(qiáng)、診療病例較多的300多家醫(yī)院組建了全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，對罕見病患者進(jìn)行相對集中診療和雙向轉(zhuǎn)診，以發(fā)揮優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源輻射帶動作用。
作為全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的國家級牽頭醫(yī)院，2018年，北京協(xié)和醫(yī)院組建了罕見病多學(xué)科會診平臺，已在國家罕見病直報系統(tǒng)中登記了93個罕見病病種，涉及6萬多個病例。在各方支持下，北京協(xié)和醫(yī)院牽頭在全國多地開展多場培訓(xùn)，涉及80多種罕見病、覆蓋5萬多名醫(yī)生。
近年來，有關(guān)部門大力支持罕見病防治與保障工作，加強(qiáng)罕見病研究、診療和藥品研發(fā)供應(yīng)。各地也對用藥保障機(jī)制進(jìn)行了積極探索。全國已有10多個省、市建立了涉及罕見病高值藥物的用藥保障機(jī)制，主要模式包括專項基金、大病醫(yī)療保險、財政出資、醫(yī)療救助、政策型商業(yè)保險等。許多地方已不只是單一的制度保障，而是由政府、市場、社會等提供多元保障，對國家基本醫(yī)保進(jìn)行補(bǔ)充，實現(xiàn)了一部分需要高值藥物治療的罕見病患者的“用藥可及”。
多種罕見病用藥納入醫(yī)保目錄為患者減負(fù)
為了大力支持罕見病防治與保障工作，醫(yī)保目錄也在不斷調(diào)整。
目前，醫(yī)保目錄內(nèi)59個罕見病的用藥，覆蓋的病種有28種，降幅基本上都在40%—80%，個別的藥品價格降幅甚至超過了90%。
根據(jù)專家估算，目前，目錄內(nèi)通過談判納入醫(yī)保的罕見病用藥中，有46個藥物年治療費用降到15萬元以下，疊加醫(yī)保報銷和其他救助政策，罕見病家庭負(fù)擔(dān)明顯降低。 |